Si è svolto all'Ospedale San Pio da Pietrelcina di Villa d'Agri in provincia di Potenza il convegno dedicato alla distrofia muscolare di Duchenne, una malattia rara, neuro-degenerativa, per la quale non esiste ancora una cura definitiva ma per cui la ricerca e le sperimentazioni stanno facendo passi avanti importanti.
Un momento di confronto clinico e umano, per fare rete e parlare di una patologia che non colpisce solo i muscoli, ma in molti casi coinvolge l'intero organismo.
Tra i relatori, in qualità di Garante dei diritti delle persone con disabilità della Provincia di Potenza, ho portato la mia testimonianza diretta.
Ho scoperto di essere affetto da distrofia muscolare di Duchenne da bambino. Correvo, camminavo e poi pian piano ho perso la forza negli arti inferiori e superiori. Oggi mi muovo con una carrozzina elettronica e con un respiratore h24. Combatto ogni giorno con le barriere, perché ce ne sono ancora troppe.
Ho raccontato la mia storia, dall'esordio della malattia alla vita di oggi, sottolineando come l'assistenza, la tecnologia e la fisioterapia abbiano aumentato l'aspettativa e la qualità di vita.
È stato fondamentale raccontare gli aspetti clinici di questa malattia, ma anche cosa significa viverci ogni giorno con una disabilità così grave. È importante creare la rete, confrontarsi, portare la propria storia e far ascoltare la propria voce.
Un ringraziamento particolare è rivolto all'Associazione Fisioterapisti Italiani e a Roberto Tempone per l'organizzazione, e a tutti i professionisti sanitari che hanno partecipato.
Parlare di questa malattia è il primo passo perché un giorno possa davvero scomparire. È una malattia complicata, ma non dobbiamo smettere di lottare.
Il convegno di Villa d'Agri si chiude con un messaggio chiaro: la ricerca va sostenuta, ma serve anche un territorio più accessibile, più inclusivo e più pronto ad ascoltare.
Stefano Mele
Garante per i diritti delle persone con disabilità della Provincia di Potenza
